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标准如何健康记录(月)可能的关键大大提高患者的治疗效果

什么癌症与阿片成瘾的共同点,心脏病,糖尿病?不幸的是,大量数字。

根据国家癌症研究所,约有38.5%的男性和女性将在一生中某个点被诊断出患有癌症。在2014年,估计有14.7人携带癌症在美国。

而编号为癌症等重大疾病是惊人的人类痛苦而言,作为一个开源软件工具,医疗专家,我也认识到,如此大的数据提供了可能的解决方案。

原因:奇怪的是,大多数这些14.7人电子健康记录(病历)。虽然每个病人的记录包含丰富的信息症状,治疗,和结果,重要的他或她个人来说,这些数据还拥有潜在的有价值的信息,可以帮助研究人员确定他人,更好的治疗方法。从本质上讲,每个病人的真实的记录可以提供线索,帮助解决实际问题。

有很大的障碍,但是,实现的承诺使用大量真实的数据来实现更好的病人结果:许多EHR系统不兼容的数据。在接下来的页面,我将大纲:

影响研究的主要问题、病人和卫生保健提供者
斜方的潜在解决方案相结合的数据来自多个病人的记录到一个成规,标准为医疗健康记录(月)
这些月如何癌症研究和临床治疗中获益。

我还将提供一些想法关于退伍军人健康管理局(VHA)的目标,使用相同的EHR平台作为国防部可能推动额外的见解的必要性,和机会,来自数据标准化。

一个人,一个健康记录

为视角,认为有超过1500个不同的电子医疗记录(电子病历和电子医疗纪录)IT系统产品认证的“有意义的使用”颁布的规定美国卫生和人类服务。在各种临床灵活设置,大部分产品是高度configurable-which只增加了复杂性和跨不同系统不兼容。除了捕获太多的信息自由文本,今天的健康的根本问题是IT系统包含语义信息相矛盾的。因为各种各样的电子病历/电子病历的数据模型,将信息从一个卫生IT系统转移到另一个经常导致信息的失真或损失,阻碍的关键细节,或引入错误的数据。这或许可以解释为什么即使健康已普遍采用,临床医生仍经常使用老式的疟蚊的方法——例如共享信息传真机。

在斜方,我们的使命是为一个更安全的世界解决问题。作为一个公共利益,非营利组织,我们有一个独特的视角在联邦工作,州和地方政府,以及与业界和学术界。主教法冠有着独特的优势,因为我们是自由组织的冲突,可以提供客观的见解;我们常常得到专有数据,因为我们不与行业或生产产品。我和我的同事在斜方已经工作了15年对健康数据互操作性和标准,与临床医生、合作供应商组织、健康信息交流,EHR供应商,和标准开发组织研究健康数据的实际应用。我们建立了几十个原型的开源工具,支持发展的几个主要国家卫生标准。我们还执行一些大规模的临床研究和飞行员与EHR系统开发人员和集成商合作,质量测量开发人员、临床医生、政府卫生官员,帮助塑造健康数据标准和开放源码的健康信息解决方案。

通过这些努力,我们已经找到了一种实现全部潜能的关键差距her减少医生和病人负担。具体来说,患者缺乏一种捕捉他们的健康信息的整体视图生成多个保健提供者电子医疗纪录。这种差距使患者很难拥有自己的记录和分享他们与医生以一种可移植的、安全的方式。反过来,这使医生问更多的问题,更多的负担重新输入病人的状态信息。

2017年,主教法冠发起了一项全球努力解决这些挑战,我们称之为标准的健康记录协作。标准的健康记录协作的核心是建立标准的健康记录信息的结构和内容。首次实现将优先考虑病人标识、初级保健和急救护理提供者。

我们的假设:通过创建一个灵活的方法,结合病人的健康数据从多个医疗IT系统和保健提供者,我们可以创建一个单一的,高质量的健康记录每个个体在美国什么我们术语标准的健康记录(月)。这个记录是标准的编译数据从多个现有健康记录存储的一部分到单个病人的历史,全面标准记录病人他或她的一生。

记住,创建一个月并不意味着消除多个EHR系统的有益的竞争。这就意味着这些系统将分享一组一致的结构和内容。月的承诺是,无论患者包括在不同的医疗系统和他们的供应商将获得一个完整的和准确的相同的数据集。结果萎缩病人provider-centric,和地址的动态数据需求提供者,患者和照顾者为许多领域包括数据规范与健康问题社会决定因素有关。事实上,数据的标准化将给我们一个更大的对变化的理解病人的故事和经验。

每个EHR系统可能以不同的方式呈现信息,但底层数据将苹果苹果,很容易到达患者和提供者允许分享。这将缓解提供者的负担,大大减少患者的“重新开始”的过程,每当他们看到新专家,并与相关授权人员,更容易分析数据。萎缩也将加快二次使用在公共卫生、疾病“早期预警”监测等post-approval监视和以病人为中心的研究结果。

收集高质量肿瘤数据更好的治疗和患者的结果

而月有可能改善结果对于任何疾病或医疗问题,我和我的同事相信癌症研究是最好的地方关注早期的努力。

目前,我的斜方和我的同事与莫尼卡·m·Bertagnolli博士和其他人合作联盟的临床试验dana - farber布莱根妇女在肿瘤和癌症研究所的“整合临床试验和实际的端点(ICARE)”数据研究。ICARE数据研究的目的是使临床肿瘤学研究通过收集高质量的真实世界的数据从病人的记录。

Bertagnolli博士说,联盟的主席在肿瘤基础和临床试验部门的首席肿瘤外科丹纳-法伯癌症研究所/布莱根妇女医院,“高度精确的临床结果数据是必不可少的一个元素的所有努力改善我们国家的医疗体系和当前数据采集成本高严重限制了我们的进步。”

只有大约3%的癌症患者参加临床试验,研究人员仅限于一个小池的病人数据来评估癌症治疗的安全性和有效性。然而,目前临床试验的黄金标准收集完整和精确的数据对癌症研究至关重要。临床试验是昂贵的,耗时的设立,受限于有限的指导方针。例如,研究人员可能了解一个特定的序列治疗影响男人30岁以下的,它将如何影响女性60岁以上?如果治疗的顺序改变了什么?会做些什么呢?

与临床试验,改变参数需要的费用和时间招聘一批新的病人。随着参数变得更具针对性,它变得更加困难和昂贵的设计和运行试验越来越小的种群。相比之下,电子健康档案数据的巨大的体积内,无数的组合和对比的参数是可能的。这些数据有承诺提供大量见解的理解癌症和未来临床审判我们的设计可以克服的障碍质量差和不完整的记录将不相容。

月数据资产不仅为研究目的,而且对癌症患者的治疗,因为它将为一个病人的医疗团队提供一致的数据,包括多个组织、网站,和医疗保健设置。此外,萎缩将使患者更容易参与自己的医疗保健,让他们更容易访问到标准化的文件记录和提供有意义的数据,如通过移动健康应用程序。

收集真实的数据可以解决六个重要需求:

通知致病保健——理解批准治疗药物的疗效和安全性人群没有足够重视随机临床试验。这些人通常包括个人15至19岁和超过65岁的,未被充分代表的少数民族,病人生活在农村地区,病人没有医疗保险。
驱动罕见病研究——支持研究和开发有效的治疗患者罕见肿瘤亚型或罕见。
通知疗法发展——理解的过程中未经处理的疾病和对治疗的反应疾病采用多个序贯治疗方案。(例如,而不是药物的顺序,b, c,当他们在c, b, a ?)
优化资源提供数据以便癌症护理人员优化他们的有限的资源。
通知管理决策——实现高效、准确的上市后监测fda批准的疗法在现实世界中。
较低的提供者的负担——减少对收集和查看病人数据提供者的负担。

从内部见解VA /国防部电子健康记录系统

联邦政府中取得领导地位从EHR寻求更大的医疗福利。在一个论坛主办的政客一样,退伍军人事务部部长大卫Shulkin说,现在是时候现代化VA的电子健康记录系统和创建“大一个互操作性解决方案在技术上是可能的。”弗吉尼亚州走向相同的电子健康档案平台国防部,Shulkin说,他认为这是他的工作打破僵局,正面解决长期问题不同的医疗记录。

我希望医疗行业将获得大量的洞察力VA采用这EHR交付一个纵向的超过九百万名的越战老兵获得保健健康记录最大的卫生保健系统的国家。我们还希望国会,退伍军人团体,白宫将密切监控的使命保持退伍军人健康,他们的信息安全。

虽然有两个主要的提供者使用EHR软件从相同的供应商是一个巨大的进步,关键是外部信息纳入记录。越来越多的退伍军人使用VHA以外的供应商系统,甚至是军人和他们的家庭获得实质性的照顾在军队卫生系统。我认为基础数据模型,如月是至关重要的双向的方式来确保数据互操作性,支持最安全,最有效的护理。

在全球范围内合作

与此同时,我和我的同事相信月不仅是合乎逻辑的,但至关重要的飞跃。与传统的临床试验相比,使用真实数据的能力提供一个指数大的丰富和有意义的信息,可以快速而方便地分析。就患者而言,我们每个人都应该能够访问和跨组织与供应商分享完整的健康档案。通过利用真实数据的力量,我们可以解决实际问题更安全,更健康的世界。

你可以帮助吗?我们欢迎来自所有利益相关者的视角在健康社区,从临床医生病人和信息学家和政策制定者。了解更多关于我们的持续努力开发一个新的医疗标准,去月合作网站。

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